Claudio e Antonio De Luca, disabili romani affetti da una rara patologia, vittime di una storia assurda. Ve la raccontiamo. Si attivi subito il Ministro della Salute Grillo

sabato 9 giugno 2018
Claudio De Luca


Claudio è romano: è affetto, insieme al fratello, da una malattia genetica rara che lo costringe su una sedia a rotelle.

Claudio è uno chef, uno scrittore, marito e padre e, su questo blog, ci ha aiutato a comprendere, con alcuni suoi contributi, le difficoltà che affronta un disabile nella nostra Capitale. Ha una forza di volontà incredibile ed è anche per questo motivo che oggi vogliamo raccontarvi la sua storia.

Insieme al fratello Antonio, dicevamo,  è affetto da una patologia genetica ultra rara, per la quale l'Italia non ha assunto nessuna posizione e dunque nessuno stanziamento. 

Questa patologia è dovuta ad un accumulo di lipidi il cui acronimo mondiale è: NLSDM 

Due anni fa un ricercatore e professore giapponese, che studia proprio questa patologia, poiché anche in Giappone ci sono pochi casi con la stessa malattia, ha aperto un protocollo per sperimentare una cura e ha chiesto al governo giapponese uno stanziamento fondi.

Sono stati dunque messi a disposizione due milioni di euro per dare inizio ad una cura di tipo sperimentale. 

E da due anni, ogni tre mesi, Claudio e Antonio si  recano a Osaka presso l'Osaka University Hospital.

In Giappone i due fratelli romani sono stati  monitorati e hanno iniziato una cura a base di integratori alimentari che servono proprio ad eliminare il grasso che si accumula nei muscoli. Da qui,  accumulo di lipidi. Antonio è anche cardiopatico grave con pacemaker e defibrillatore poiché anche il cuore è un muscolo. 

Claudio, oggi, non riesce più a camminare e si serve di una sedia a rotelle.  Tuttavia, fino a qualche mese fa, era sulla buona strada,  tanto è vero che aveva raggiunto l'incredibile risultato di riuscire a camminare con l'ausilio di un deambulatore. 



La sua storia è  stata anche raccontata  in un programma televisivo su Real Time: dove lo hanno seguito per un anno, fino a che non si era rimesso in piedi. Link della trasmissione: https://t.co/8cswacVeUk

Che succede poi? E qui arriviamo all'inizio dell'aspetto assurdo della vicenda:  i medici giapponesi, per non costringerli a  tornare ogni tre mesi a Osaka,  hanno disposto le visite ogni 9 mesi, spedendo gli integratori alimentari nel nostro paese.

Giorno 2 maggio 2018 l'equipe medica che li segue ha spedito gli integratori che sono regolarmente arrivati il 4 maggio, e lì sono rimasti.

Il giorno 18 Maggio ai due fratelli arriva per posta un modulo da riempire, che regolarmente compilano e rispediscono in dogana. Lo stesso 18 maggio  arriva una mail che dichiara di aver ricevuto regolarmente i documenti e di restare in attesa dello sdoganamento.

Poi il silenzio. Fino al 25 maggio... giorno in cui telefonano in dogana e ricevono richiesta di rinviare i documenti perché probabilmente andati perduti. 

Il 29 maggio ricevono una mail di risposta che li avvisa che i documenti sono arrivati regolarmente. 

Dopo iniziano una serie di telefonate di sollecito,  dove ogni operatore che risponde sembra totalmente estraneo alla vicenda. Dicono di stare tranquilli, che li avrebbero prontamente avvisati. Ma nulla: il vuoto!


A questo punto, esasperati, Claudio e Antonio consultano  il loro avvocato,  che a sua volta il 4 giugno contatta le poste della dogana e viene rassicurato che avrebbero ulteriormente sollecitato la cosa per poi avvertire i diretti interessati

Dopodiché ancora il nulla.

Giorno 8 giugno Claudio chiama nuovamente in dogana e gli viene INCREDIBILMENTE  detto che la merce è pronta per essere rispedita al mittente. In Giappone!

Claudio è forte e combatte la malattia. Con le cure era riuscito ad alzarsi. Da giorno 8 maggio, finite le medicine, si è riseduto sulla sedia a rotelle. Le sue medicine e quelle del fratello sono in Italia, a Milano Malpensa, nella dogana di Lonate Pozzolo, bloccate da un mix di inefficienza e burocrazia che uccide il nostro paese, colpendo spesso i più bisognosi.

Lanciamo un appello al nuovo Ministro della Salute Giulia Grillo per un suo rapido intervento e chiediamo a tutti voi massima condivisione per aiutare i due fratelli romani.
Grazie

14 commenti:

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